Therapies Scientific Committee (TSC) pôsobiaca v rámci konzorcia International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) zriaďuje pracovnú skupinu za účelom charakterizácie špecifických spoločných čŕt rozsiahlej skupiny tzv. “opomenutých” zriedkavých chorôb. Potenciálny sekundárny cieľ skupiny je identifikovať odstrániteľné prekážky, ktorých riešenie by mohlo pomôcť budúcemu výskumu a vývoju.
TSC hľadá členov, ktorí by skupine poskytli svoju expertízu v jednej alebo viacerých z nasledujúcich oblastí:
- Vývojári liekov (verejní a súkromní, neziskoví)
- Vedci/klinickí lekári
- Verejní alebo súkromní sponzori výskumu zriedkavých chorôb
- Regulačné orgány, politika zriedkavých chorôb
- Zástupcovia pacientov, pacientske organizácie
Záujemcovia sa môžu do pracovnej skupiny prihlásiť do 11. Februára 2022
Viac informácií na https://www.ejprarediseases.org/call-for-members-irdirc-task-force-on-disregarded-rare-diseases-pluto-project/
